Recursos y apoyo
La historia de Luis
Escuche a Luis y a su familia hablar sobre su experiencia con la enfermedad granulomatosa crónica (EGC).
Luis Sr: Todo comenzó cuando nació uno de sus sobrinos y fue el primer niño que empezó con esta situación, que fue en 1996.
Luis Sr: Fue ingresado en el hospital varias veces porque... ¿Qué era la EGC?
Luis Sr: Nadie sabía lo que era la EGC.
Luis Sr: Mi cuñada, su hermana, también se hizo la prueba y también resultó que era portadora.
Luis Sr: Nos habían recomendado que, tan pronto como tuviéramos la oportunidad, debían hacerse las pruebas... allí nos enteramos de que había tenido hijos que habían muerto por neumonía.
Luis Sr: Recomendamos que se hagan estas pruebas simplemente porque si uno es portador... si es portador de este gen, entonces también es muy fácil que su hijo también lo sea.
Una red de apoyo
Las personas con EGC a las que se les receta ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b) y sus cuidadores tienen acceso a Amgen By Your Side, un programa que proporciona una amplia gama de servicios de apoyo.
El equipo de apoyo al paciente de Amgen By Your Side incluye:
- El educador en enfermería clínica (ECN) es el punto de contacto principal para todas sus necesidades no médicas y preocupaciones sobre la EGC y el tratamiento con ACTIMMUNE. Ofrecen apoyo para iniciar el tratamiento, aprender a manejar la EGC o mantenerse conectados con la comunidad.
- El manejador de caso trabaja con compañías de seguros para determinar su cobertura y coordinar la entrega de ACTIMMUNE a través de una farmacia especializada
- Los miembros del equipo de apoyo adicional ayudan a las personas con EGC y a sus cuidadores a conectar con otras personas a través de comunidades de redes sociales, programas de mentores entre compañeros y eventos en directo
Obtenga ayuda de Amgen By Your Side
Hable con un asesor de enfermeria de EGC
¿Está interesado en obtener más información sobre la EGC? El centro de atención telefónica del asesor de enfermeria de EGC puede responder a sus preguntas y ayudarle a comprenderlas mejor. *El asesor de enfermeria de EGC no proporciona atención individual ni asesoramiento médico al paciente. Llame de lunes a viernes de 8:00 A. M. a 8:00 P. M. ET al 1-833-346-9243.
Servicios comunitarios
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Fundación Akari
La Fundación Akari se dedica a proporcionar educación y apoyo a las comunidades hispanas afectadas por enfermedades raras.
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Aspectos básicos de la EGC
Conozca los datos sobre la prevalencia de la EGC, los síntomas frecuentes, los riesgos, las pruebas y el posible tratamiento.
Manual para portadores de trastornos ligados al cromosoma X
Información para ayudarlo a entender lo que significa para usted y su familia ser un portador de enlaces al cromosoma X y asegurarse de que cuenta con el apoyo que necesita.
Conéctese con otros miembros de la comunidad de la EGC
Conozca a otros adolescentes y adultos jóvenes que viven con EGC en un próximo evento.
Usos aprobados e información importante de seguridad
¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
ACTIMMUNE se usa para tratar la enfermedad granulomatosa crónica o EGC. La EGC es un trastorno genético, normalmente diagnosticado en la infancia, que afecta a algunas células del sistema inmunitario y a la capacidad del organismo para combatir las infecciones de forma eficaz.
ACTIMMUNE también se usa para ralentizar el empeoramiento de la osteopetrosis maligna grave (severe malignant osteopetrosis, SMO). La SMO es un trastorno genético que afecta a la formación ósea normal y generalmente se diagnostica en los primeros meses después del nacimiento.
¿Cuándo no debo usar ACTIMMUNE?
No use ACTIMMUNE si es alérgico al interferón-gamma, a los productos derivados de Escherichia coli o a cualquier ingrediente que contenga el medicamento.
¿Qué advertencias debo conocer sobre ACTIMMUNE?
ACTIMMUNE puede causar síntomas seudogripales. En dosis altas, los síntomas resultantes pueden empeorar algunas afecciones cardíacas preexistentes.
ACTIMMUNE puede causar una disminución del estado mental, como confusión, depresión y alucinaciones. También puede causar dificultad para caminar y mareos, especialmente en dosis altas. Estos síntomas suelen resolverse unos días después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma, o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
El uso de ACTIMMUNE puede afectar la función de la médula ósea y limitar la producción de células importantes para su cuerpo. Esto puede ser grave y normalmente desaparece después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
Usar ACTIMMUNE puede causar cambios reversibles en su función hepática, especialmente en pacientes de menos de 1 año de edad. Su médico debe monitorear su función hepática cada 3 meses y mensualmente en niños menores de 1 año.
En casos raros, ACTIMMUNE puede causar reacciones alérgicas graves y/o erupción cutánea. Si tiene una reacción grave a ACTIMMUNE, discontinúe su uso inmediatamente y póngase en contacto con su médico o busque ayuda médica.
¿Qué debo decirle a mi proveedor de atención médica?
Asegúrese de informarle a su médico sobre todos los medicamentos que está tomando.
Informe a su médico si:
- Está embarazada o planea quedar embarazada o planea amamantar.
- Tiene una afección cardíaca como latidos cardíacos irregulares, insuficiencia cardíaca o disminución del flujo sanguíneo al corazón.
- Tiene antecedentes de convulsiones u otros trastornos neurológicos.
- Tiene, o ha tenido, una función reducida de la médula ósea. Su médico monitoreará estas células con análisis de sangre al inicio del tratamiento y cada 3 meses mientras tome ACTIMMUNE.
¿Cuáles son los efectos secundarios de ACTIMMUNE?
Los efectos secundarios más frecuentes con ACTIMMUNE son síntomas “seudogripales” como fiebre, dolor de cabeza, escalofríos, dolor muscular o fatiga, que pueden disminuir cuanto más tiempo tome ACTIMMUNE. Tomar ACTIMMUNE a la hora de acostarse podría ayudar con estos síntomas y el acetaminofeno podría ayudar a prevenir la fiebre y el dolor de cabeza.
¿Qué otros medicamentos podrían interactuar con ACTIMMUNE?
Algunos fármacos, como ciertos medicamentos de quimioterapia, podrían interactuar con ACTIMMUNE y podrían aumentar las probabilidades de daño al corazón o al sistema nervioso. Informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma.
Evite recibir ACTIMMUNE al mismo tiempo que una vacuna.
Se le recomienda que informe los efectos secundarios negativos de los fármacos recetados a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA). Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088.
La información de riesgo que se proporciona aquí no es exhaustiva. Para obtener más información, hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico sobre ACTIMMUNE. Se puede obtener la ficha técnica del medicamento aprobada por la FDA en http://www.ACTIMMUNE.com o si llama al 1-866-479-6742.
Usos aprobados e información importante de seguridad
¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
Usos aprobados e información importante de seguridad
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ACTIMMUNE se usa para tratar la enfermedad granulomatosa crónica o EGC.
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¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
ACTIMMUNE se usa para tratar la enfermedad granulomatosa crónica o EGC. La EGC es un trastorno genético, normalmente diagnosticado en la infancia, que afecta a algunas células del sistema inmunitario y a la capacidad del organismo para combatir las infecciones de forma eficaz.
ACTIMMUNE también se usa para ralentizar el empeoramiento de la osteopetrosis maligna grave (severe malignant osteopetrosis, SMO). La SMO es un trastorno genético que afecta a la formación ósea normal y generalmente se diagnostica en los primeros meses después del nacimiento.
¿Cuándo no debo usar ACTIMMUNE?
No use ACTIMMUNE si es alérgico al interferón-gamma, a los productos derivados de Escherichia coli o a cualquier ingrediente que contenga el medicamento.
¿Qué advertencias debo conocer sobre ACTIMMUNE?
ACTIMMUNE puede causar síntomas seudogripales. En dosis altas, los síntomas resultantes pueden empeorar algunas afecciones cardíacas preexistentes.
ACTIMMUNE puede causar una disminución del estado mental, como confusión, depresión y alucinaciones. También puede causar dificultad para caminar y mareos, especialmente en dosis altas. Estos síntomas suelen resolverse unos días después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma, o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
El uso de ACTIMMUNE puede afectar la función de la médula ósea y limitar la producción de células importantes para su cuerpo. Esto puede ser grave y normalmente desaparece después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
Usar ACTIMMUNE puede causar cambios reversibles en su función hepática, especialmente en pacientes de menos de 1 año de edad. Su médico debe monitorear su función hepática cada 3 meses y mensualmente en niños menores de 1 año.
En casos raros, ACTIMMUNE puede causar reacciones alérgicas graves y/o erupción cutánea. Si tiene una reacción grave a ACTIMMUNE, discontinúe su uso inmediatamente y póngase en contacto con su médico o busque ayuda médica.
¿Qué debo decirle a mi proveedor de atención médica?
Asegúrese de informarle a su médico sobre todos los medicamentos que está tomando.
Informe a su médico si:
- Está embarazada o planea quedar embarazada o planea amamantar.
- Tiene una afección cardíaca como latidos cardíacos irregulares, insuficiencia cardíaca o disminución del flujo sanguíneo al corazón.
- Tiene antecedentes de convulsiones u otros trastornos neurológicos.
- Tiene, o ha tenido, una función reducida de la médula ósea. Su médico monitoreará estas células con análisis de sangre al inicio del tratamiento y cada 3 meses mientras tome ACTIMMUNE.
¿Cuáles son los efectos secundarios de ACTIMMUNE?
Los efectos secundarios más frecuentes con ACTIMMUNE son síntomas “seudogripales” como fiebre, dolor de cabeza, escalofríos, dolor muscular o fatiga, que pueden disminuir cuanto más tiempo tome ACTIMMUNE. Tomar ACTIMMUNE a la hora de acostarse podría ayudar con estos síntomas y el acetaminofeno podría ayudar a prevenir la fiebre y el dolor de cabeza.
¿Qué otros medicamentos podrían interactuar con ACTIMMUNE?
Algunos fármacos, como ciertos medicamentos de quimioterapia, podrían interactuar con ACTIMMUNE y podrían aumentar las probabilidades de daño al corazón o al sistema nervioso. Informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma.
Evite recibir ACTIMMUNE al mismo tiempo que una vacuna.
Se le recomienda que informe los efectos secundarios negativos de los fármacos recetados a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA). Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088.
La información de riesgo que se proporciona aquí no es exhaustiva. Para obtener más información, hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico sobre ACTIMMUNE. Se puede obtener la ficha técnica del medicamento aprobada por la FDA en http://www.ACTIMMUNE.com o si llama al 1-866-479-6742.