Acerca de la
enfermedad granulomatosa crónica (EGC)
Cada año nacen aproximadamente 20 personas con EGC en los Estados Unidos
La EGC es una enfermedad hereditaria rara. Afecta al sistema inmunitario y dificulta la lucha contra las infecciones. Con la EGC, las infecciones que normalmente podrían prevenirse por un sistema inmunitario sano pueden crecer hasta convertirse en graves*, o incluso potencialmente mortales.
La enfermedad de EGC es una afección crónica, lo que significa que es una enfermedad persistente, y para los pacientes con EGC significa que es de por vida.
Síntomas frecuentes
Aunque la EGC suele diagnosticarse antes de que un niño tenga 5 años, algunas personas con EGC pueden no mostrar signos hasta que son adolescentes o adultos. En algunos casos, puede confundirse con afecciones con síntomas similares como enfermedad inflamatoria intestinal (EII) o lupus.
Infecciones
Tos o neumonía persistentes
Granulomas de estómago
Erupción cutánea
Fatiga crónica
Los portadores ligados al cromosoma X pueden experimentar síntomas de la enfermedad de EGC
Aunque no todos los portadores ligados al cromosoma X de la enfermedad de EGC tienen síntomas, es posible que experimenten más síntomas de los que se creía anteriormente. Además, hasta el 15 % de los portadores ligados al cromosoma X pueden estar en riesgo de infecciones graves.
Aquí tiene información que le ayudará a entender lo que significa para usted y su familia ser un portador del cromosoma X.
Consejos para mantenerse sano
En el caso de las personas con EGC, es importante tomar medidas adicionales para evitar bacterias y hongos y prevenir infecciones graves. Eche un vistazo a estos consejos útiles para mantenerse sano.
suelo, mantillo
jardines, plantas
astillas de madera
parques infantiles
agua estancada
lagos, estanques
polvo
Construcciones
suciedad
alfombras
moho
establos, cobertizos,
sótanos, cuevas
desechos de jardinería
montones de hojas,
recortes de hierba
Diferentes estaciones, diferentes riesgos
- Primavera: los aguaceros tropicales pueden crear charcos llenos de bacterias
- Verano: el clima seco puede provocar más suciedad y esporas en el aire
- Otoño: lo ideal es evitar los paseos en carros de heno o estar cerca de alguien que esté rastrillando hojas
- Invierno: limpie los tanques del humidificador y esté atento a plantas y animales que se introduzcan en su interior.
Viajar puede estar lleno de diversión, aventura y emoción. La EGC no significa que tenga que perderse esto. Eche un vistazo a estos consejos de viaje de otras personas con EGC que están aprovechando al máximo sus viajes de trabajo, vacaciones con la familia y vacaciones de fin de semana. A continuación, haga las maletas para disfrutar de su próximo destino.
10 consejos para viajar con EGC
No olvide sus medicamentos.
Traiga su diario médico en caso de emergencia.
Lleve un termómetro para comprobar su temperatura.
Lávese las manos siempre que toque cosas en áreas públicas.
Cargue una botella de desinfectante de manos.
Conserve los medicamentos refrigerados en una nevera portátil (no en hielo).
Escriba una lista de contactos de emergencia para llamar si enferma.
Lleve una lista de los números de teléfono de sus médicos.
Conozca la ubicación del hospital más cercano.
Traiga tentempiés saludables y beba mucha agua.
Ayudar a su hijo adolescente a asumir la responsabilidad de la EGC
A medida que crecen los adolescentes, es importante pasar gradualmente la responsabilidad de su atención. No siempre es fácil. Estos son algunos pasos para ayudar a su hijo adolescente a empezar a manejar su EGC.
Iniciar la conversación
Reúnase con su hijo adolescente para hablar sobre la transición de la atención. Ya sea que se está preparando para un próximo traslado o para ir a la universidad, establece un calendario en el que todos puedan trabajar.
- ¿Qué tipo de recordatorios le resultan útiles a su hijo adolescente? ¿Qué le parece dominante?
- ¿Cómo piensan acordarse de tomar su medicamento?
- ¿Qué le ayudaría a sentirse más cómodo con las inyecciones?
Planificar la cobertura del seguro
Es probable que la cobertura del seguro o los planes cambien para los adultos jóvenes a medida que envejezcan o comiencen su propia trayectoria profesional. Planifique con antelación para evitar lagunas en la cobertura.
Proporcionar información de contacto del equipo de atención
Se debe evaluar un equipo de atención a medida que cambian las necesidades médicas con el tiempo. Puede ayudar a su hijo adolescente proporcionando información de contacto para su equipo de atención actual y asegurándose de que sabe cómo concertar una cita. También deben comprender cómo buscar a un nuevo especialista, como un dermatólogo o un psicólogo.
*Una infección es grave si tiene que ir al hospital o recibir antibióticos por vía intravenosa (IV).
Obtenga los recursos que necesita
Obtenga información sobre los servicios de apoyo de EGC, descargue material educativo y explore los próximos eventos.
Usos aprobados e información importante de seguridad
¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
ACTIMMUNE se usa para tratar la enfermedad granulomatosa crónica o EGC. La EGC es un trastorno genético, normalmente diagnosticado en la infancia, que afecta a algunas células del sistema inmunitario y a la capacidad del organismo para combatir las infecciones de forma eficaz.
ACTIMMUNE también se usa para ralentizar el empeoramiento de la osteopetrosis maligna grave (severe malignant osteopetrosis, SMO). La SMO es un trastorno genético que afecta a la formación ósea normal y generalmente se diagnostica en los primeros meses después del nacimiento.
¿Cuándo no debo usar ACTIMMUNE?
No use ACTIMMUNE si es alérgico al interferón-gamma, a los productos derivados de Escherichia coli o a cualquier ingrediente que contenga el medicamento.
¿Qué advertencias debo conocer sobre ACTIMMUNE?
ACTIMMUNE puede causar síntomas seudogripales. En dosis altas, los síntomas resultantes pueden empeorar algunas afecciones cardíacas preexistentes.
ACTIMMUNE puede causar una disminución del estado mental, como confusión, depresión y alucinaciones. También puede causar dificultad para caminar y mareos, especialmente en dosis altas. Estos síntomas suelen resolverse unos días después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma, o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
El uso de ACTIMMUNE puede afectar la función de la médula ósea y limitar la producción de células importantes para su cuerpo. Esto puede ser grave y normalmente desaparece después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
Usar ACTIMMUNE puede causar cambios reversibles en su función hepática, especialmente en pacientes de menos de 1 año de edad. Su médico debe monitorear su función hepática cada 3 meses y mensualmente en niños menores de 1 año.
En casos raros, ACTIMMUNE puede causar reacciones alérgicas graves y/o erupción cutánea. Si tiene una reacción grave a ACTIMMUNE, discontinúe su uso inmediatamente y póngase en contacto con su médico o busque ayuda médica.
¿Qué debo decirle a mi proveedor de atención médica?
Asegúrese de informarle a su médico sobre todos los medicamentos que está tomando.
Informe a su médico si:
- Está embarazada o planea quedar embarazada o planea amamantar.
- Tiene una afección cardíaca como latidos cardíacos irregulares, insuficiencia cardíaca o disminución del flujo sanguíneo al corazón.
- Tiene antecedentes de convulsiones u otros trastornos neurológicos.
- Tiene, o ha tenido, una función reducida de la médula ósea. Su médico monitoreará estas células con análisis de sangre al inicio del tratamiento y cada 3 meses mientras tome ACTIMMUNE.
¿Cuáles son los efectos secundarios de ACTIMMUNE?
Los efectos secundarios más frecuentes con ACTIMMUNE son síntomas “seudogripales” como fiebre, dolor de cabeza, escalofríos, dolor muscular o fatiga, que pueden disminuir cuanto más tiempo tome ACTIMMUNE. Tomar ACTIMMUNE a la hora de acostarse podría ayudar con estos síntomas y el acetaminofeno podría ayudar a prevenir la fiebre y el dolor de cabeza.
¿Qué otros medicamentos podrían interactuar con ACTIMMUNE?
Algunos fármacos, como ciertos medicamentos de quimioterapia, podrían interactuar con ACTIMMUNE y podrían aumentar las probabilidades de daño al corazón o al sistema nervioso. Informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma.
Evite recibir ACTIMMUNE al mismo tiempo que una vacuna.
Se le recomienda que informe los efectos secundarios negativos de los fármacos recetados a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA). Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088.
La información de riesgo que se proporciona aquí no es exhaustiva. Para obtener más información, hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico sobre ACTIMMUNE. Se puede obtener la ficha técnica del medicamento aprobada por la FDA en http://www.ACTIMMUNE.com o si llama al 1-866-479-6742.
Usos aprobados e información importante de seguridad
¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
Usos aprobados e información importante de seguridad
¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
Usos aprobados e información importante de seguridad
¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
ACTIMMUNE se usa para tratar la enfermedad granulomatosa crónica o EGC.
Usos aprobados e información importante de seguridad
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ACTIMMUNE se usa para tratar la enfermedad granulomatosa crónica o EGC.
Usos aprobados e información importante de seguridad
¿Para qué se usa ACTIMMUNE® (interferón gamma-1b)?
ACTIMMUNE se usa para tratar la enfermedad granulomatosa crónica o EGC. La EGC es un trastorno genético, normalmente diagnosticado en la infancia, que afecta a algunas células del sistema inmunitario y a la capacidad del organismo para combatir las infecciones de forma eficaz.
ACTIMMUNE también se usa para ralentizar el empeoramiento de la osteopetrosis maligna grave (severe malignant osteopetrosis, SMO). La SMO es un trastorno genético que afecta a la formación ósea normal y generalmente se diagnostica en los primeros meses después del nacimiento.
¿Cuándo no debo usar ACTIMMUNE?
No use ACTIMMUNE si es alérgico al interferón-gamma, a los productos derivados de Escherichia coli o a cualquier ingrediente que contenga el medicamento.
¿Qué advertencias debo conocer sobre ACTIMMUNE?
ACTIMMUNE puede causar síntomas seudogripales. En dosis altas, los síntomas resultantes pueden empeorar algunas afecciones cardíacas preexistentes.
ACTIMMUNE puede causar una disminución del estado mental, como confusión, depresión y alucinaciones. También puede causar dificultad para caminar y mareos, especialmente en dosis altas. Estos síntomas suelen resolverse unos días después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma, o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
El uso de ACTIMMUNE puede afectar la función de la médula ósea y limitar la producción de células importantes para su cuerpo. Esto puede ser grave y normalmente desaparece después de reducir la cantidad de ACTIMMUNE que toma o si lo suspende por completo, según prescripción médica.
Usar ACTIMMUNE puede causar cambios reversibles en su función hepática, especialmente en pacientes de menos de 1 año de edad. Su médico debe monitorear su función hepática cada 3 meses y mensualmente en niños menores de 1 año.
En casos raros, ACTIMMUNE puede causar reacciones alérgicas graves y/o erupción cutánea. Si tiene una reacción grave a ACTIMMUNE, discontinúe su uso inmediatamente y póngase en contacto con su médico o busque ayuda médica.
¿Qué debo decirle a mi proveedor de atención médica?
Asegúrese de informarle a su médico sobre todos los medicamentos que está tomando.
Informe a su médico si:
- Está embarazada o planea quedar embarazada o planea amamantar.
- Tiene una afección cardíaca como latidos cardíacos irregulares, insuficiencia cardíaca o disminución del flujo sanguíneo al corazón.
- Tiene antecedentes de convulsiones u otros trastornos neurológicos.
- Tiene, o ha tenido, una función reducida de la médula ósea. Su médico monitoreará estas células con análisis de sangre al inicio del tratamiento y cada 3 meses mientras tome ACTIMMUNE.
¿Cuáles son los efectos secundarios de ACTIMMUNE?
Los efectos secundarios más frecuentes con ACTIMMUNE son síntomas “seudogripales” como fiebre, dolor de cabeza, escalofríos, dolor muscular o fatiga, que pueden disminuir cuanto más tiempo tome ACTIMMUNE. Tomar ACTIMMUNE a la hora de acostarse podría ayudar con estos síntomas y el acetaminofeno podría ayudar a prevenir la fiebre y el dolor de cabeza.
¿Qué otros medicamentos podrían interactuar con ACTIMMUNE?
Algunos fármacos, como ciertos medicamentos de quimioterapia, podrían interactuar con ACTIMMUNE y podrían aumentar las probabilidades de daño al corazón o al sistema nervioso. Informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma.
Evite recibir ACTIMMUNE al mismo tiempo que una vacuna.
Se le recomienda que informe los efectos secundarios negativos de los fármacos recetados a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA). Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088.
La información de riesgo que se proporciona aquí no es exhaustiva. Para obtener más información, hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico sobre ACTIMMUNE. Se puede obtener la ficha técnica del medicamento aprobada por la FDA en http://www.ACTIMMUNE.com o si llama al 1-866-479-6742.